Numărul de pacien

„Țările vecine s-au confruntat cu creșterea numărului de pacienți în rândul consumatorilor de etnobotanice cu ani în urmă; noi am reușit întârzierea acestui fenomen, însă este nevoie de implicarea autorităților, a Ministerului, pentru finanțarea programelor de prevenire a infecției în rândul grupurilor cu grad ridicat de risc – al consumatorilor de droguri, al rețelelor de sex comercial, al persoanelor gay. În prezent, statul nu mai alocă nici un ban pentru activități de prevenție, iar finanțările internaționale s-au retras. Este cazul să ne trezim până nu vom avea câteva mii de persoane infectate printre consumatorii de etnobotanice”, a spus Iulian Petre.

Rata de injectare și nevoia de seringi este mult mai mare în cazul etnobotanicelor față de drogurile clasice, a explicat directorul UNOPA, care, alături de alte ONG-uri din România, a semnat recent o scrisoare către Ministerul Sănătății, atrăgând aten­ția asupra acestei evoluții.

„În România, trebuie să se sedimenteze activitatea de prevenire, care este mult mai ieftină decât protecția socială sau tratamentul. Multe cazuri apar și în rândul oamenilor străzii, care nu acceptă tratament, și fără servicii bine puse la punct, care să le asigure o stabilitate, nu îi poți lua de pe stradă”, a afirmat Iulian Petre.

Oficial, în țară trăiesc aproximativ 10.000 de persoane infectate cu virusul HIV, însă numărul real este mult mai mare, de cinci sau chiar de zece ori mai ridicat, potrivit reprezentantului UNOPA. Lunar, tratamentul unui pacient poate costa între 500 și 2500 de euro, în funcție de schema recomandată.

Una dintre probleme o reprezintă insuficiența banilor pentru tratament sau gestionarea lor necorespunzătoare de către Casele Județene de Asigurări de Sănătate, astfel că apar situații în care bolnavii rămân fără tratament pentru până la două săptămâni. „Un astfel de interval fără tratament reprezintă un risc major pentru sănătatea lor. Pot să dezvolte rezistență la tratament și să fie necesară schimbarea lui. Mulți încearcă să găsească soluții, solicită ajutor prin Internet, mai împrumută de la pacienți din alte județe. Teoretic, după două săptămâni fără tratament trebuie refăcute toate analizele. Majoritatea continuă cu aceeași medi­ca­ție până se găsesc banii pentru analize și atunci văd dacă este necesară schimbarea lui. Mulți nu mai au variante de scheme de tratament”, explică Iulian Petre. Județele în care apar cel mai frecvent astfel de probleme sunt Gorj, Botoșani și Suceava, din cauza modului în care sunt gestionați banii în cadrul Caselor Județene de Sănătate. „Unele Case nu dau drumul la toți banii alocați, își fac rezerve, iar atunci când se fac realocări de fonduri nu mai pot beneficia. Casele Județene trebuie să lupte alături de medici și pacienți pentru a susține demersul de asigurare a tratamentului pentru bolnavi”, a spus reprezentantul Uniunii.

Organizația a finalizat în această toamnă proiectul „Integrarea socio – profesională a persoanelor seropozitive din România”, cofinanțat din Fondul Social European prin POSDRU 2007-2013. Proiectul a durat doi ani și jumătate și a avut drept scop susținerea integrării sociale a persoanelor seropozitive prin activități de consiliere, informare, educație pentru a înlătura reticența firmelor de a angaja persoane afectate de HIV și a angajaților de a lucra alături de aceștia. „Mentalitățile sunt altele. Dacă în anii ‘90 ne loveam de o respingere totală, chiar din partea autorităților, acum pacienții nu mai sunt stigmatizați la tot pasul. Totuși, muncitorii, de exemplu, sau populația din mediul rural nu sunt pe deplin informați și se tem să lucreze alături de persoane cu HIV”, explică Iulian Petre.

UNOPA reunește 22 de asociații de pacienți din toată țara, însumând aproximativ 2.000 de bolnavi. <<<

Principala problemă a bolnavilor de tuberculoză este cea a diagnosticului de laborator care necesită un timp foarte îndelungat, afirmă Dorina Bănică, biolog și vicepreședinte al Asociației Române a Bolnavilor de Tuberculoză. „Stabilirea unui diagnostic complet poate dura între șase și opt săptămâni în România, în condițiile în care programul național se bazează pe cumpărarea mediilor de cultură. Metoda de diagnostic este aceeași cu cea folosită la nivelul anilor 1930, iar în condițiile în care au apărut metode de biologie moleculară prin care în câteva zile afli totul despre tulpina virusului respectiv, programul național de tuberculoză este de-a dreptul anacronic”, spune Dorina Bănică. Aceste metode de diagnostic, folosite frecvent în țările vestice, nu sunt implementate în România din cauza costurilor ridicate. „Ce înseamnă, însă, costuri ridicate, atunci când două milioane de euro pe an sunt risipiți pe acest diagnostic de laborator? Poți să tratezi pacientul trei luni de zile și să realizezi că, de fapt, are o tulpină rezistentă la antituberculoase. Pacientul care intră în această roată când este diagnosticat cu tuberculoză începe să primească tratament, peste două luni i se mai face o cultură, se vede dacă s-a negativat sau nu. I se face și o antibiogramă, la început redusă, apoi se mai așteaptă încă o lună” , spune Dorina Bănică.

Metodele de biologie moleculară, cu identificarea tulpinii specifice, costă între 400 și 600 de lei pentru fiecare caz. „Pe de altă parte, însă, medicamentele pentru tuberculoză costă mai mult de o sută de lei pe zi și este posibil ca, după două luni de zile să constatăm că am tratat bolnavul degeaba. Nuanțarea tratamentului este foarte importantă la această afecțiune și ar trebui tratată cu multă responsabilitate. Bine că Ministerul susține fertilizarea in-vitro, dar uită că tuberculoza poți să o iei și din autobuz”, afirmă Dorina Bănică.

Organizația Mondială a Sănătății a făcut recomandarea introducerii metodelor de diagnostic prin biologie moleculară, însă nu le poate impune. „Tuberculoza începe să capete proporții îngrijorătoare în România. În plus, această afecțiune este unul dintre factorii indicatori ai nivelului de trai al populației”, explică biologul Dorina Bănică.

Asociația Română a Bolnavilor de Tuberculoză a participat recent la congresul European Respiratory Society, unde s-a discutat și posibilitatea de accesare a unor fonduri europene pentru implementarea noilor metode de diagnostic în România. „Toată lumea este de acord că acestea trebuie introduse, dar nu vedem efecte concrete. Nu putem să rămânem la nivelul istoriei medicinii cu această boală care este destul de actuală”, afirmă dr. Marius Dumitru, președintele Asociației. Republica Moldova folosește de cel puțin zece ani aceste metode, în condițiile în care a primit o finanțare a programului TB din fonduri americane, iar Bugaria și Ucraina, unde incidența tuberculozei este, de asemenea, importantă, au început să introducă diagnosticul prin biologie moleculară. În Bulgaria, incidența tuberculozei este de 40 de cazuri la suta de mii, comparativ cu România, unde este de 90 de cazuri la suta de mii, potrivit dr. Dumitru.

Asociația Română a Bolnavilor de Tuberculoză va continua programul „Living Together, Breathing Together” care oferă pacienților suport în ceea ce privește diag­nosticul și tratamentul, precum și con­sul­tanță psihologică prin intermediul unor grupuri de pacienți care facilitează împărtășirea experienței, iar, în paralel, va desfășura o serie de acțiuni de lobby, pe plan intern, cât și internațional, a men­ționat președintele organizației.

În țară, potrivit datelor Asociației Române a Bolnavilor de Tuberculoză, trăiesc aproximativ 125.000 de bolnavi diagnos­ticați care elimină bacilul. Un pacient eliminator infectează zece indivizi, dintre care unul va dezvolta boala.

Aproximativ 778 de noi cazuri de tuberculoză apar anual în România, regimul național de evidență nefiind, însă, definitivat, a afirmat prof. univ. dr. Constantin Marica, Expert TB MDR al Organizației Mon­diale a Sănătății (OMS). La nivel mon­dial, există 440.000 de bolnavi cu tu­ber­culoză chimiorezistentă, dintre care apro­ximativ 10% nu au soluție medicală. Rata de mortalitate este de 7,1 la suta de mii, iar dintre decese 60% survin în cazul bol­navilor cronici fără soluție teraputică. <<<

„Când facem campanii de testare a glicemiei, depistăm cam zece bolnavi de diabet la aproximativ o sută de testări. Diabetul de tip doi a început să apară la vârste tot mai mici, la copii”, spune Maria Mesaroș (foto). Unul dintre cele mai importante mesaje ale organizației către oameni este ca cel puțin o dată pe an să își facă analizele de glicemie, colesterol și trigliceride pentru că românii muncesc foarte mult și sunt neglijenți cu starea lor de sănătate.

Programul național pentru diabet se află printre cele care funcționează bine în România. „În țară, beneficiem de cele mai bune tratamente gratis; în străinătate, în majoritatea țărilor există o coplată din partea pacienților. În plus, avem specialiști foarte buni care sunt alături de pacienți”, afirmă Maria Mesaroș. Din anul 2006, au fost incluse în circuit deschis insulinele, antidiabeticele orale, un pas foarte important pentru bolnavi, ca și eliberarea rețetelor pe o perioadă de trei luni. Din anul 2008, au fost acordate gratuit 50 de teste de automonitorizare lunar, al căror număr a fost redus anul acesta la 30. „Începând cu 1 septembrie avem o coplată mai mare la două-trei tipuri de antidiabetice, dar noile reglementări de compensare a medicamentelor nu ne afectează major”, a spus președintele Federației Asociațiilor Diabeticilor.

Pe viitor, Fundaţia „Speranţa Diabeticilor” își propune să promoveze introducerea în nomenclatorul profesiilor a ocupației de asistent medical educator, cadru medical care să lucreze în cabinetul medicului de familie și care să se ocupe de educația și de informarea pacienților. „Aceasta este lipsa pe care am simțit-o în sistem. Din cabinetul medicului de familie trebuie să pornească toată informația către oameni. Ne-am dori ca acești asistenți să discute în particular cu pacienții atunci când vin la cabinet sau chiar să se deplaseze la domiciliul lor”, spune Maria Mesaroș. De asemenea, fundația va con­­­ti­nua să organizeze întâlnirile anuale ale asociațiilor de pacienți și testările cu ocazia Zilei Mondiale a Diabetului. Recent, a fost lansat primul număr al revistei Diabeticii azi, disponibil și on-line pe site-ul www.sperdiabturda.ro, pentru care Maria Mesaroș speră să găsească sponsori care să transforme publicația într-o apariție periodică. Cartea care povestește viața Mariei Mesaroș, scrisă de Rodica Simionescu pe baza interviurilor cu președintele Fundaţiei „Speranţa Diabeticilor” și intitulată „Surâsul dulce al Mariei – Diabetul între povară și victorie” a fost lansată anul acesta la Congresul Federației Române de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice de la Oradea.

Maria Mesaroș suferă de diabet încă de la vârsta de zece ani, soțul său fiind, de asemenea, diabetic, de la 18 ani. A traversat perioada foarte dificilă a anilor ’70-’95, când lipsa de informare avea consecințe mai grave decât boala în sine. Pentru că, la acel moment, nu fusese informată cu privire la ce fel de seringi trebuie să folosească atunci când își administrează tratamentul, își făcea de trei ori mai mult decât doza recomandată, ajungând de multe ori în comă hipoglicemică.  În aceeași situație erau mai mulți pacienți. Astfel, în 1999, Maria Mesaroș a decis înființarea Fundației Speranța Diabeticilor „pentru a încerca să oferim o speranță și altor bolnavi, în special copiilor și adolescenților cu diabet de tip 1”, explică ea. Continuă, după 12 ani, să conducă una dintre cele mai active organizații de pacienți din țară, cu peste 5.000 de beneficiari. <<<

„Asociaţia s-a în-fiinţat anul tre-cut pentru că eu am psoriazis de 20 de ani şi mi‑am dat seama, în timp, că există o foarte mare lipsă de informare în acest domeniu. Scopul principal al asociaţiei noastre de pacienţi este informarea, pentru că am descoperit că foarte mulţi dintre pacienţi fie nu conştientiezează că sunt bolnavi, fie, spre exemplu în cazul psoriazisului, din jenă sau din alte motive, nu se duc la medic. Ne dorim să atragem cât mai mulţi membri în asociaţie pentru că o asociaţie puternică le reprezintă mai bine interesele”, spune Rozalina Lăpădatu, preşedinta A-so-ciaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

80 de boli autoimune

Ca şi în cazul altor afecţiuni, statistica românească este destul de precară, lipsesc registrele pe diferite afecţiuni, astfel că nu se cunoaşte exact numărul pacienţilor cu anumite boli şi este greu de estimat, astfel, şi necesarul de tratament. “Se estimează că există 400.000 de pacienţi cu psoriazis, dar până nu avem un registru al pacienţilor, nu putem şti numărul exact de bolnavi. De altfel acesta este unul din obiectivele Asociaţiei, să facem un registru pentru fiecare boală autoimună. De la lipsa a-cestor registre provin şi problemele legate de estimarea necesarului de fonduri alocate de autorităţi”, explică Rozalina Lăpădatu.

Există 80 de boli autoimune în di-ferite specialităţi medicale. Cele mai afectate de bolile autoimune sunt celule roşii ale sângelui, vasele de sânge, tiroida, pancreasul, muşchii, articulaţiile şi pielea. Astfel, există afecţiuni dermatologice (psoriazis, lichen plat, vitiligo), endocrine (tiroidita Hashimoto, boala Graves, boala Addison, diabetul zaharat de tip I), digestive (boala Crohn, co-li-ta ulceroasă), de sânge (anemia he-molitică, anemia pernicioasă), ar-ticulare (reumatismul articular acut, poliartrita reumatoidă), ale aparatului renal, afecţiuni neu-ro-logice (encefalomielita diseminată, scleroza multiplă, miastenia gra-vis), vasculare (vasculite, arterita temporală, granulomatoza Wegener), afecţiuni ale muşchilor (fibromialgia, dermatomiozita, polimiozita), ale ţesutului conjunctiv (lupus, sclerodermia), afecţiuni respiratorii (sarcoidoza). O persoană poate fi afectată în acelaşi timp de mai mult de o boală autoimună.

Consiliere psihologică şi implicarea medicilor de familie

Asociaţia acordă consiliere psihologică pacienţilor şi, prin parteneriatele încheiate cu diferitele societăţi medicale şi companii private, dezvoltă pro-grame specifice croite pe necesităţile pacienţilor cu diferite boli. Un astfel de program, care va demara în această toamnă, este creat pentru pacienţii cu boală Crohn şi colită hemoragică, afecţiuni digestive care impun pacienţilor un acces rapid şi facil la toaletă. “Este un proiect de sensibilizare a zonei de retail, în special, astfel încât aceşti oameni să nu mai întâmpine dificultăţile actuale”, explică Rozalina Lăpădatu.

Un alt proiect vizează implicarea me-di-cilor de familie, pentru a-şi orienta pacienţii cu boli autoimune către specialişti, în special pe cei cu psoriazis către dermatologi. Acest proiect va demara în această toamnă. “Noi dorim să sensibilizăm medicii de familie să trimită pacienţii cu psoriazis la dermatolog, în cadrul acestui proiect care îşi propune creşterea accesibilităţii la tratament”, spune preşedinta asociaţiei. Un alt proiect similar, care se află în pregătire la acest moment, vizează artrita reumatoidă.

De asemenea, în cadrul site-ului asociaţiei, www.apaa.ro, va fi înfiinţat un forum care va fi moderat de specialişti şi în cadrul căruia pacienţii pot afla răspunsuri directe legate de afecţiunile lor şi problemele cu care se confruntă.

Alte evenimente aflate în pregătire pentru această toamnă urmează să fie corelate cu Ziua Mondială a Psoriazisului, stabilită pe data de 29 octombrie. <<<

“Am avut o hepatită cronică B care credeam că e vindecată, și în 2000 am început să mă simt mai rău. Tocmai îmi dădusem primariatul – sunt medic primar ginecolog – şi ziceam că m-am mai liniștit…

Mi-am făcut ecografia la București și am aflat că am ciroză, dar e la început. Binenţeles că imediat m-am și dus la capitolul respectiv și mi-am dat seama că evoluția era, în câţiva ani, letală. Știam că cu boala asta mai mult se moare, decât se trăiește.

Apoi am aflat că începuseră transplanturile la București și mi-am spus că trebuie să mă duc la profesorul respectiv, prof. Irinel Popescu. Era în octombrie-noiembrie 2000. Am spus că dacă e o listă de așteptare – nici nu era încă o listă de așteptare – aș vrea să fiu pe ea. Mi-a povestit cu blândețe că boala e la început. Când a apărut lista am vrut să fiu pe listă, deși nu eram decompensată. Boala asta e foarte parșivă. O dată te simți rău, altă dată parcă îți mai revii. Având apoi și unele experiențe, în familie, am înțeles că singurul tratament e transplantul.

Ceea ce am reușit eu să fac, pe lângă tratamente – toate ceaiurile care există pe pământ le-am băut şi am stat 18 ore pe zi numai în pat, pentru ca ficatul să fie irigat – a fost să merg la servici. Am fost un om învățat să muncească, și am vrut foarte mult să trăiesc. Poate urcam un etaj în 5 minute, dar mă duceam la cabinet. Chiar cu o zi înainte de operație am fost la cabinet. Făceam 3 ore de cabinet, maxim 4, și apoi mergeam să stau în pat.

Când ești pe lista de așteptare și decompensezi și şi când știi că nu toată lumea ajunge la operație… pentru că se moare mult pe lista de așteptare… Cel mai tare m-am speriat când am făcut prima criză de encefalopatie. Pentru că mi-am dat seama că nu mai am mult.

Când stai pe o listă de așteptare te poate chema de mai multe ori. Ca să nu se piardă organul cheamă mai mulți pacienţi care pot fi compatibili. Prin vară m-a chemat, împreună cu alte persoane, și apoi am aflat că ficatul e mult mai mic… Eu sunt o persoană înaltă, robustă. Printre noi era și o pacientă mai slăbuță, mai măruntă, și ea a fost oprită. E un amestec de sentimente de speranță, că se-ntâmplă, cu dezamăgire, pentru că nu a fost de data asta… E foarte complicat!

Pentru că trebuia să stau 18 ore în pat, l-am ajutat pe soțul meu să îşi facă documentarea și redactarea lucrări de doctorat. Când a susținut-o, în 2006, eram așa de rău…, dar m‑am dus pentru că era încununarea unor ani de muncă. În noiembrie l-au sunat să mergem să luăm diploma, eu eram deja operată, și el nu a vut să meargă singur. A spus că așteaptă să fiu eu bine și să mergem amândoi.

În vară, atunci, nu am fost aleasă, și așa de mult am sperat că mi-am lăsat bagajul făcut. Mi-era din ce în ce mai rău. Când vedeam pacientele la cabinet nu le mai spuneam, așa cum se spune de obicei, să vină la control să ne vedem după trei luni. Din primăvara lui 2006 nu le mai puteam spune așa!

Șansele să nu mai fiu erau mult mai mari, pe lista de așteptare se pierd atâția pacienți. Nu am mai desfăcut bagajul, n-am mai plecat nicăieri, mi-era prea rău.

În noiembrie, era la începutul lunii, am fost sunată. Am intrat în sală seara la ora 10, s-a ieșit din sală la 5 dimineața. Apoi, după operaţie, grija mea era când pot merge la muncă. Și dl. profesor Irinel Popescu mi-a spus că o să-mi dau seama singură când pot merge la cabinet. Veneam în fiecare săptămână la București, la control. De pe 2 aprilie, după 5 luni, am început munca.

Cum e viața a doua oară? În primul rând o trăiești. Am avut ani întregi de muncă, școală, spital, cabinet, credeam că sunt de oțel. Și cred că majoritatea doctorilor sunt așa. Și acum muncesc, dar îmi fac o bucurie în fiecare zi. Fiecare clipă are o altă dimensiune! Nu-ți dai seama cât e de prețioasă. Sunt oameni – nu știu, poate nu i-a învățat nimeni – care nu se iubesc.

După boala asta care te invalidează, și trăiești așa de greu fiecare zi, pentru că este o boală îngrozitoare, dintr-o dată să faci lucruri pe care nu le mai puteai face demult!.. Eu dacă mergeam undeva și nu găseam loc de parcare la 10 m de ușa magazinului nici nu mai opream, că puteam să nu mai ajung…

În 2005 s-a făcut Asociația Transplantaților, eu am preluat-o de anul trecut. Vreau să fim cunoscuți ca asociație, pentru că lumea crede că transplantul e aşa, ceva foarte rar și utopic. Anul trecut am fost la 25 de ani de la terminarea facultății, în Iași, și un coleg care cardiolog mi-a spus, după ce m-a văzut cât am dansat, că nu știa ce poate face transplantul…

Am făcut un logo, am făcut un site, când a fost problema medicamentelor, anul trecut, am luat atitudine și ne-am dus și l-am așteptat pe ministru în fața ministerului. Apoi ne-am dus la Casă și am reușit să scoatem medicamentele imunosupresoare de pe lista de coplată, și să fie gratuite. Am făcut adunare generală, conferință de presă, dar starea de nesiguranță continua. Au fost două momente, la 1 iulie, apoi în septembrie… Această stare de stres nu ne face bine… A mai fost apoi ideea înlocuirii cu genericele… Noi nu putem face experimente pe noi, pentru că riscul e rejetul…

Obiective? Aș vrea să facem pentru membrii asociației un centru de informare, un centru de ajutor, care să ajute pacienții transplantați, cum trebuie să mănânce, cum să se trateze, și multe altele…

Mi-ar place, dacă aș reuși – m-am înscris la management de proiect pentru fonduri europene – să facem cursuri cu medicii de familie pentru care să accesăm fonduri europene… Singura problemă e că și colegii mei, ca și mine, sunt foarte activi în meseria lor. Sunt foarte ocupați…

Mă uitam la profesori, de Ziua Transplantului… cât de modești erau… și când te gândeşti că dacă ei n-ar fi avut curajul să facă o operație cum nu s-a mai făcut, noi n-am fi existat…”

I-am pus numele Ștefan, cum îl chema pe tânărul care mi-a dat ficatul

Claudia Cojan a avut hepatită când era bebeluș, la 5 luni, cu o recădere la 7 luni. Toată copilăria și-a petrecut-o cu tratamente, toate vacanțele le-a făcut la Fundeni, iar acum șase ani a făcut ciroză, boala având o evoluție fulminantă. “Când m-a văzut, d‑na dr. Liana Gheorghe (care se ocupă de propunerile pentru lista de transplant) a spus că trebuia să fac transplantul cu cinci ani înainte. Nu se mai putea aștepta”, își amintește Claudia. Șansa a făcut să beneficieze de transplant după numai o lună și jumătate de așteptare, în 2006, iar ulterior totul a mers foarte bine. „Chiar dl. profesor Irinel Popescu a spus că evoluția e spectaculoasă”, spune Claudia.

Mama ei, Aneta Vătavu, a fost diagnosticată cu ciroză cu un an înaintea ei, dar evoluția bolii a fost mai lentă. Era deja pe lista de așteptare când fiica ei a făcut transplantul. A stat doi ani pe lista de așteptare, iar în septembrie 2007 a beneficiat și ea de transplant. “Noi nici nu îndrăzneam să spunem nimic d-lui Profesor, deși el mă liniștea că o să o salveze și pe mama. Eu mă gândeam că acum, dacă am făcut eu transplant face la toată familia, la toată lumea!!?, și mă gândeam că mai sunt și alții… poate mai tineri… și mama avea 58 de ani…”, povestește Claudia Cojan.

Povestea nu se termină aici, pentru că acum un an s-a mai întâmplat ceva. “A fost o minune pentru că am rămas însărcinată. Am cerut ok-ul de la dl. profesor, pentru că noi luăm medicația imunosupresoare, și nu știam ce efect putea avea asupra copilului. Și, nefiind nici un caz în țară, dl. profesor a spus că vrea să sune în străinătate, să se consulte cu colegii domniei sale și apoi am primit vestea bună, că se poate!”.

Claudia Cojan este primul transplantat din România care a născut un bebeluș. Ștefan are trei săptămâni, e sănătos, crește alături de surioara lui mai mare, a fost botezat în Biserica lui Ștefan cel Mare unde slujește tatăl său, și poartă numele de Ștefan, pentru că pe donator îl chema așa. Ștefan Teodor, darul lui Dumnezeu!

Viața continuă, chiar mai intensă decât înainte

„În urmă cu cinci ani am fost diagnosticată cu ciroză hepatică, infecție cu virus C. La Cluj mi s‑a propus ideea de transplant, dar nu am vrut să cred în această variantă; îmi era frică”, începe să povestească dr. Zăgreanu. Boala, însă, a continuat să evolueze, iar într-un final a fost nevoită să accepte varianta transplantului, singura soluție.

„L-am cunoscut mai îndeaproape pe domnul profesor Irinel Popescu după ce s-a realizat operația de transplant. La dânsul ajung oameni din toate mediile sociale; ce am apreciat la dumnealui ca medic este amabilitatea cu care îi tratează pe fiecare, este un om de omenie, la fel ca și întreaga echipă. Este remarcabil modul în care specialiștii de la Spitalul Fundeni colaborează; domnul profesor a muncit mult pentru a realiza această echipă. La un moment dat s-a pus problema să mă operez în străinătate, dar nicăieri nu aș fi fost mai bine tratată ca aici”, spune dr. Zăgreanu.

După ce cu două luni înaintea transplantului nu s-a putut ridica din pat, la două săptămâni după transplant s-a simțit foarte bine, iar după trei luni, la 49 de ani, se simțea cu 10-15 ani mai tânără. În prezent, dr. Zăgreanu lucrează în cadrul departamentului de Radiologie al Spitalului Județean din Baia Mare, merge zilnic la înot și spune că viața continuă și este chiar mult mai intensă decât înainte de operație.  „Îi mulțumim domnului profesor și întregii echipe. La Spitalul Fundeni, în stadiul de urmărire post-transplant se ocupă d-na dr. Doina Hrehoreț și ne simțim oricând bineveniți, putem telefona la orice oră dacă avem probleme”, încheie dr. Zăgreanu.

Transplantul de ficat reprezintă una dintre performanțele medicinii românești

În anul 2000, în cadrul unui control medical de rutină, antrenorului principal al echipei de handbal a Clubului Sportiv Steaua, Ștefan Birtalan, pe atunci în vârstă de 52 de ani, i s-a descoperit virusul hepatitei C. În ciuda tratamentelor naturiste și medicamentoase administrate  de medicii spitalelor Militar Central și Colentina, situația a continuat să evolueze înspre rău, urmând ca șase ani mai târziu să i se pună diagnosticul de ciroză hepatică. Între timp, Ștefan Birtalan realizase un dosar de așteptare pentru transplant hepatic la Spitalul Fundeni, operație care s-a realizat în anul 2008, când fostul antrenor avea 60 de ani. „M‑am născut a doua oară. Acest transplant mi-a redat încrederea în mine și în viață pentru că la acel moment mă îndreptam spre final. Șansa de a mă face bine nu exista”, spune Ștefan Birtalan despre modul în care transplantul i-a schimbat viața. „Toată lumea din străinătate cu care am stat de vorbă a fost surprinsă să afle că în România se face transplant de ficat și că m‑am operat aici. Aceasta reprezintă una dintre performanțele anilor în care se spune că suntem ultimii la aproape orice. Nu este chiar așa și am avut fantasticul noroc de a o vedea pe pielea mea. Fără echipa prof. dr. Irinel Popescu, România nu ar fi beneficiat de această operație, pentru că degeaba ai aparatură dacă nu există oamenii de valoare care să îi dea viață”, a spus Ștefan Birtalan.

Au trecut deja trei ani de la operația de transplant a lui Ștefan Birtalan care, acum pensionar, se simte foarte bine, merge zilnic patru-cinci kilometri pe jos și cunoaște perfect parcurile Bucureștiului.

Pacienții post-transplant nu sunt integrați în sistemul medical, ci tolerați

„Totul a început de la o operație de amigdalită realizată la Spitalul Colentina din București. Acolo se pare că am luat virusul hepatic B, iar după circa doi ani, în 1968, mi-a apărut o hepatită epidemică”, își amintește Ion Badea, 61 de ani, despre momentul din adolescență care îi va marca viața. Cele patru luni de spitalizare și cele patru recăderi l-au făcut să finalizeze liceul cu un an mai târziu, urmând apoi cursurile ASE. Boala avea să revină peste zece ani, sub forma unei hepatite cronice, cu virus activ. A urmat un tratament strict, regim alimentar încă vreo 30 de ani și o viață mai ponderată, deși cariera sa a mers mai departe, până la funcția de director economic.

În 1998, boala s-a agravat, diag-nosticul fiind cel de ciroză. „M‑am speriat, m-am gândit că ăsta e sfârșitul. Nu știam nimic de transplant – știam că se face prin America, în nici un caz la noi. Am ajuns întâmplător la Spitalul Fundeni, la prof. dr. Irinel Popescu, unde mi s-a sugerat să îmi fac un dosar de așteptare pentru că am vârsta ideală pentru transplant”, povestește Ion Badea.

După aproximativ patru luni, în care starea de sănătate i s-a înrăutățit, a fost anunțat că s-a primit un ficat compatibil. „Înainte de operație eram foarte jovial, spuneam numai bancuri – aveam atâta încredere în echipa de medici încât știam că o să scap de orice suferință – și așa a fost. Acum sunt la pensie de circa un an de zile; după transplant am lucrat la Curtea de Conturi, la Casa de Pensii, am dus o viață absolut normală”, spune fostul pacient al prof. dr. Irinel Popescu.

Lipsa unei atenții speciale acordate de medici pacienților cu transplant și a competenței necesare în acest sens este una dintre problemele din România, consideră Ion Badea. „Pacienții post-transplant nu sunt incluși în sistemul medical, ci tolerați. Eu, post-transplant, trebuie să fiu în îngrijirea unui medic internist, simt nevoia unei detașări a tratamentului meu de secția de transplant a Spitalului Fundeni pentru că suntem o povară – suntem 200 pe capul unui singur om care face niște eforturi supraomenești ca să ne monitorizeze sănătatea și asta ar trebui să se realizeze în niște centre din țară, să nu mai vină oamenii de la Oradea sau de la Satu Mare la București. Doinița (dr. Doina  Hrehoreț) este pentru noi ca o soră mai mică, un om foarte apropiat care face o muncă neplătită”, afirmă Ion Badea. „Ea e medic chirurg, este plătită să opereze pacienții. Pentru a mă trata pe mine, care am 11 ani de la transplant, un medic chirurg trebuie să se pregătească pentru o altă meserie – reprezentată de tratamentul post-transplant, pe care ea a dobândit-o în acești ani studiind zi de zi. Face o muncă benevolă, la 7 dimineața în fiecare zi e la spital, să ne primească pe noi care venim din toată țara, să stabilească ce analize să facem, ce tratament să luăm, să monitorizeze activitatea după transplant”, explică fostul pacient al Spitalului Fundeni.

Acum pensionar, Ion Badea spune că are un surplus de energie pe care nu îl consumă. Face plimbări prin oraș, iese cu băieții la fotbal, dar e dezamăgit că tânăra generație e mai atrasă de computere decât de sport – cei doi băieți, unul de 24 și unul de 31 de ani, sunt amândoi electroniști.

La Fundeni, colectivul medical mi-a devenit ca o familie

Artistul Adrian Berinde, diagnosticat cu ciroză hepatică, a fost operat în 2009. A fost infectat cu virusul hepatitei de tip B în 1981, în timp ce făcea armata la Râmnicu-Vâlcea, printr-o injecție împotriva scorbutului.

Deși boala a fost tratată, virusul hepatic a continuat să pună probleme care s-au agravat în anul 2008. „Aveam ciroză. Am evitat să merg la medicii specialiști pentru că știam ce urmează.  Am terminat ultimul album de muzică de la acel moment, care se numește AZIL, și în care am toată povestea care urma să se întâmple”, povestește Adrian Berinde. La sfârșitul lui august, un prieten medic care l-a consultat l-a anunțat că nu mai era mult. Au urmat câteva luni în care nu a putut părăsi casa, aproape imobilizat de mai multe probleme de sănătate. În mai 2009, la spitalul Fundeni a fost diagnosticat cu ciroză hepatică, însoţită de ascită.

„Ficat pentru virusul B se găsește rar la transplant, dar pe 13 iunie 2009 a venit. Știam unde mă duc și ce presupune operația. Din păcate, transplantul a fost respins de organism. După zece zile, am făcut septicemie, infecție care s-a așezat pe peretele toracic. Dr. Doina Hrehoreț și dr. Laura Dan Popa au insistat să mă deschidă și să mă curețe.  Ele sunt niște mari achiziții pe care le are România pentru știința medicală. Stând șase luni pe spate în Spitalul Fundeni, nemișcat, vezi multe, înțelegi multe. Eu acolo am avut un timp al meu cu mine și cu ei, eram ca o familie, în care știi tot unul despre celălalt. Am avut o comă la transplant, în timpul acestei operații am mai avut una. Supraviețuirea mea după septicemie a fost considerată o minune, pentru că organismul e foarte slăbit după transplant, nu are cu ce se bate”, spune Adrian Berinde. „La un moment dat, s-a rupt patul cu mine și am aflat atunci că nu mă pot ridica. Din acea infecție, o parte se localizase pe discul lombar 4. Am fost trimis la Spitalul Foișor, unde mi-au făcut două operații, de șapte ore, în care inima mi-a cedat de două ori”.

La sfârșitul anului 2009, Adrian Berinde s-a întors acasă, fără să poată încă merge, însă câteva luni mai târziu și-a reluat lucrul, regizând piesa de teatru „Salonul 6” de Cehov care a avut premiera în mai 2010 și la care au fost invitați toți medicii care îl trataseră pe artist în ultimii ani, 140 de la număr. Piesa a fost un cadou pentru ei, spune artistul.  „Când treci printr-o astfel de experiență, timpul pe care ți-l dedici e  mult mai mare. Înainte, eram pe fugă. Acum am timp, stau, locuiesc în mine – în sfârșit. Sunt mai aproape de mine, mă aud mult mai bine și asta nu poate fi decât benefic pentru un artist și se vede în ce fac. Toate sunt foarte luminoase…”, explică Adrian Berinde.

În prezent, la 52 de ani, Adrian Berinde lucrează la o carte care va cuprinde toate problemele cu care se întâlnește un om în viață, tratate filosofic, dar povestite în „cuvinte de caldarâm”, are gata un catalog cu picturile sale și un nou album, intitulat „Celălalt”.

Șansa unei premiere – transplantul domino

„A fost totul deosebit și cred că fiecare caz e deosebit”, spune Lucreția Toader. La 14 ani a aflat că are hepatită B, la 16 ani s-a cronicizat și a făcut tratament la Fundeni la prof. Buligescu. Însă tratamentul era complicat, presupunea biopsii periodic și l-a întrerupt. Pentru 25 de ani. “Nu m‑a mai interesat de boală, am dus-o pe picioare, ținând un regim echilibrat, până la 40 de ani, când am descoperit brusc că s-a transformat în ciroză. Și aveam și o tumoră pe segmentul VI! Situația devenise foarte gravă! Am fost prezentată prof. Irinel Popescu, și dânsul a spus că poate face ceva pentru mine, și care va fi chiar o premieră”, își amintește dna Toader. Soluția a fost o premieră chiar în lume, pentru care s-a consultat cu însuși prof Starzel, părintele transplantului hepatic. Soluția a fost transplantul domino, prin care a primit un ficat cu hipercolesterolemie de la o tânără de 21 de ani, care a primit jumătate din ficatul unui donator. Cealaltă jumătate a mers la o fetiță de șase ani. Se întâmpla în 2001, într-o seară în care au fost făcute patru transplanturi. “Înainte de operație toată lumea spunea că eu aveam cele mai puține șanse dintre toți, dar totul a mers foarte bine. Normal că am moștenit boala, fac tratament, dar a fost șansa mea!”, spune Lucreția Toader.

În 2005 a fost iar subiectul unei premiere medicale în România, fiind primul pacient căruia i s-a făcut transplant de celule stem pentru ficat, cu obiectuvul reducerii hipercolesterolemiei. Pe 26 septembrie sărbătorește zece ani de la transplant. “Sunt pensionată pe caz de boală, am și o fetiță de 14 ani și sunt fericită că pot să mă ocup de familie și de mine… Acum am cam uitat din cele rele… O asemenea experiență îți dă o altă dimensiune a ceea ce e valoros, important… Când am ieșit din spital îmi doream să pun mâna pe frunze… Acum apreciez mult mai mult natura, lucruri pe care ne-am obișnuit să credem că e normal să fie”.

“Una dintre principalele probleme cu care ne confruntăm este lipsa unui Registru Național al bolnavilor de Parkinson. Cum la nivelul Ministerului Sănătății acesta nu există, a devenit unul din scopurile noastre principale și încercăm să realizăm acest registru cu colaborarea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Este nevoie de această bază de date pentru cunoașterea reală a răspândirii bolii și a alierii asociației noastre la cele internaționale”, a declarat pentru Medica Academica președintele Asociației Anti Parkinson, Dan Răican. Printre obiectivele organizației se numără realizarea unor centre specializate de recuperare a celor afectați de Parkinson și dezvoltarea centrelor de recuperare neurologică existente, precum și formarea unor cadre specializate pentru tratamentul paleativ al bolnavilor la domiciliu sau în centre de recuperare. Organizația urmărește realizarea unui acces echitabil la tratament, atât în țară cât și în străinătate, prin respectarea principiului egalității de șanse pentru toate categoriile sociale. De asemenea, se ocupă de organizarea de seminarii și evenimente despre noutățile care apar în acest domeniu.

Publicații premiate de instituții de renume

Asociația Anti Parkinson are deja două publicații în cei aproape cinci ani de existență. „Viața cu boala Parkinson” a primit un Premiu Special „Carol Davila”, iar cealaltă publicație are ca subiect tratamentul complementar al bolii. „De asemenea, Anti Parkinson a primit și un premiu de la Colegiul Medicilor, pentru cea mai activă asociație de pacienți în anul 2010”, a declarat Dan Răican. Membră a Asociaţiei Bolilor Rare din România, European Parkinson’s Disease, Parkinson’s Disease Foundation din SUA, Michel J Fox -SUA, Parkinson Association of the Rockies, asociația a participat la diferite congrese naționale și internaționale, printre care și Congresul Mondial de Parkinson. Asociația a fost acreditată să furnizeze servicii sociale cu caracter primar de identificare a nevoilor sociale individuale, familiale şi de grup, să ia măsuri de conştientizare şi sensibilizare socială, de reducere a efectelor situaţiilor de criză, de sprijin în vederea menţinerii în comunitate a bolnavilor sau orice alte măsuri pentru prevenirea sau limitarea unor situaţii de dificultate ori vulnerabilitate care pot duce la marginalizare sau excluziune socială. „Din păcate, nu am reușit încă să devenim asociație de utilitate publică, pentru că toate dosarele sunt blocate la Ministerul Sănătății, unde se așteaptă elaborarea unei noi legi în această privință”, spune președintele Asociației Anti Parkinson. Asociația are 550 de membri.

Un singur medicament nu este disponibil în România

În ceea ce privește Parkinsonul, nu există decât două medicamente necompensate, celelalte se pot procura gratuit. Cele mai frecvente medicaţii sunt Levodopa, agonişti dopaminergici, inhibitori de catecol-O-metil-transferază (COMT) şi inhibitori de monoamină oxi-dază B (MAO-B). Deoarece maladia Parkinson afectează fiecare individ în mod diferit, nu există un unic tratament optim şi sunt necesare reconsiderări regulate, iar pe măsură ce simptomele se alterează trebuie făcute modificări. Pentru unii poate dura câţiva ani pentru ca afecţiunea să se dezvolte, iar pentru alţii poate dura mai puţin. La început doctorii prescriu o medicaţie orală. Pe măsură ce afecţiunea progresează, sunt necesare alte tratamente, precum apomorfina administrată prin pen sau pompă, duodopa administrată prin pompă, tratamentul chirurgical. Apomorfina nu este disponibilă în România, dar reprezentanții Asociației Anti Parkinson fac tot posibilul ca aceasta să fie comercializată și la noi în cel mai scurt timp posibil.

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica – martie 2011

SanoHep, asociaţia pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a reuşit în cei zece ani de la înfiinţare să aducă îmbunătăţiri semnificative în viața bolnavilor cu hepatită. Astfel, printre succesele SanoHep se numără eliminarea criteriului de vârstă pentru intrarea în programul de tratament subvenţionat (trebuia ca pacienţii să nu aibă mai mult de 65 de ani), accesul mai bun la tratament al pacienţilor prin înlocuirea fibrozei ficatului 3 cu fibroza ficatului 2 în criteriile de probare a tratamentului, şi reducerea timpului petrecut de pacienţi pe listele de aşteptare de la 20 de luni la 8 – 10 luni.

„Există judeţe în care pacienţii stau mult pe lista de aşteptare pentru tratament, e vorba şi de un management slab în gestiunea fondurilor CAS în anumite zone în care interesele de grup au fost peste cele ale pacienţilor”, a declarat Gheorghe Ionescu (foto), preşedintele SanoHep, care a evocat reuşitele asociaţiei la împlinirea a zece ani de la înfiinţare.
Asociaţia a fost creată în 2001, la Braşov, şi numără acum 28.000 de membri. Are filiale active în 11 judeţe şi îşi propune să crească numărul acestora astfel încât să fie reprezentată în cât mai multe din judeţele ţării. Reprezentanţii asociaţiei participă în Comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, în Comisiile specializate de aprobare a tratamentului pentru hepatitele virale, pentru elaborarea strategiilor specifice, şi pentru includerea pacienților în tratament.
În 2003 SanoHep a fost iniţiator şi membru fondator pentru constituirea unei organizaţii europene a asociaţiilor de pacienţi din principalele ţări europene – ELPA (European Liver Patients Association) – alături de Germania, Franța, Belgia și Marea Britanie. Organizaţia reprezintă la nivel european interesele pacienţilor cu afecţiuni hepatice. ELPA a fost lansată oficial în aprilie 2005 şi are 21 de membri din 17 ţări.
SanoHep este o organizaţie non-profit, cu activitate bazată pe voluntariat, nu promovează medicamente sau anumite proceduri de tratament. Finanţarea este asigurată prin intermediul eforturilor proprii, prin sponsorizări private şi din partea companiilor farmaceutice.
Asociaţia s-a implicat şi în organizarea în România, la Braşov, a patru Congrese Europene ale pacienţilor cu afecţiuni hepatice, la care au participat şi specialişti de notorietate din România şi alte state europene. Congresele au fost organizate din doi în doi ani, următorul fiind programat în toamna acestui an.
În aprilie 2005, 15 asociații de pacienţi au lansat, sub sigla ELPA, o Petiţie Europeană adresată Parlamentului European, prin care se atrăgea atenţia organismelor europene asupra gravităţii problemelor de sănătate publică determinate de hepatitele virale B şi C.
Declaraţia Scrisă nr. 87 a Parlamentului European de la Strasbourg asupra Hepatitei virale C a fost lansată în noiembrie 2006 şi adoptată în 29 martie 2007. Documentul aprecia frecvenţa acestei boli şi rata redusă de diagnosticare, şi se prevedea includerea hepatitei C în Programul Cadru 7 privind cercetarea.
La aniversarea a 10 ani de SanoHep au participat prof. dr. Radu Voiosu, prof. dr. Ileana Constantinescu, care este şi preşedinta filialei Bucureşti a organizaţiei, şi dr. Secil Omer, de la Spitalul Sf. Ioan, implicaţi în tratamentul şi susţinerea cauzei pacienţilor cu hepatite alături de alte organizații de pacienți partenere.
Delia Budurcă

Traducem de pe site-ul NAM (National AIDS Manual) și publicăm informațiile relevante pe blog-ul asociației noastre, www.senspozitiv.blogspot.com. Este singurul loc în care pacienții pot găsi informații de calitate, clare și pe înțelesul lor. Considerăm că informațiile sunt esențiale, oferind posibilitatea celor care trăiesc cu HIV să se îngrijească corespunzător, să facă advocacy pentru servicii mai bune și să facă față discriminării”, a explicat Alina Dumitriu (foto), director executiv al Asociației Sens Pozitiv. Unul din scopurile centrale ale organizației este distribuirea de broșuri cu materiale informative pentru pacienți. Până acum au fost publicate „Aderența”, „CD4 și încărcătura virală” și va urma „Tratamentul anti-HIV”. Asociația și-a propus să adapteze și să publice în română toată seria de broșuri a organizației internaționale.

Consilierea noilor pacienți 
 – pentru depășirea traumei 
 post-diagnostic
Consilierea persoanelor nou diagnosticate cu HIV este foarte importantă pentru depășirea traumei post-diagnostic. „Este o activitate bazată în întregime pe voluntariat, pe care o desfășurăm încă din 2005. Medicii infecționiști îndrumă pacienții către noi, iar noi îi introducem într-un program de suport și consiliere. Această activitate de mentoring implică și grupuri de suport, care se țin odată la două săptămâni. Este vorba de un grup de pacienți legat deja, care poate oferi un foarte solid suport pacienților nou diagnosticați, care abia intră în grup. În plus, atunci când pacienții sunt internați în spital, ne ducem noi către ei”, explică Alina Dumitriu.
Cei care apelează la Asociația Sens Pozitiv au la dispoziție gratuit doi psihoterapeuți specializați în Analiza Tranzacțională și HIV și sănătate mintală. De asemenea, aici găsesc consiliere pentru aderența la tratament consumatorii de droguri injectabile infectați cu HIV, HBV și HCV. „Am mai făcut traininguri cu persoanele infectate HIV despre adoptarea unui stil de viață sănătos, HIV și sarcină, aderența la tratament, HIV la copii, infecțiile oportuniste, HIV și viața sexuală, nutriție, etc – însă din lipsă de fonduri am întrerupt aceste activități”, a adăugat directorul executiv al asociației.

Medicamentele, 
 cea mai mare problemă
Cea mai mare problemă este legată de lipsa medicamentelor și de schimbarea schemelor de tratament. Fiecare încearcă să se descurce cum poate: primesc medicamentele de la prieteni din străinătate sau de la organizații din afara țării, fac stocuri, etc. În afară de lipsa unor medicamente, care îi obligă pe medici să prescrie și pe pacienți să se obișnuiască cu alte scheme de tratament, o altă problemă este legată și de felul cum sunt distribuite medicamentele. Unele produse sunt obiect al exportului paralel, respectiv sunt reexportate pe alte piețe (de exemplu, Germania). Interesul distribuitorilor este legat diferența dintre prețul reglementat al produselor pe cele două piețe, cea sursă (ex. România) și cea destinație (ex. Germania).

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica – februarie 2011
Florin Pupăză

Este prima dată când această organizație alege o altă locație decât Bruxellesul pentru o conferință a sa, scopul fiind atât de a obține in-for-mații și a valorifica experiențele or-ganizațiilor de pacienți din România, cât și de a aduce consistență mesajului transmis parlamentarilor europeni din partea pacienților.

Simona Ene, vicepreședintele ECPC, a explicat că, deși tratamentul oncologic de bază este disponibil în România, iar timpul de așteptare până la operație este de cele mai multe ori mai redus decât cel din Marea Britanie, există probleme importante legate de accesul la tratament. „Accesul la noile tratamente este destul de dificil în România, unde se crează liste lungi de așteptare. La capitolul finanțare, problema nu este la nivel de buget, ci la nivelul modului în care este cheltuit. Nu trebuie să ne uităm doar la Guvern atunci când vine vorba de finanțare, sunt și multe companii care nu își plătesc asigurările de sănătate. Ne propunem să milităm pentru ideea de cheltuire eficientă a banilor, pentru crearea unei strategii de sănătate, a unui plan național pentru bolnavii de cancer”, a explicat Simona Ene.

Între inițiativele organizației se numără crearea unei librării virtuale cu informații relevante pentru pacienții cu cancer și crearea unei televiziuni e-Cancer TV, care să difuzeze programe utile pacienților în mai multe limbi europene. „Ne bazăm pe identificarea unor membri ai Parlamentului European care să fie interesați să susțină cauza bolnavilor de cancer, astfel încât să putem influența la nivel legislativ situația. Mai sunt încă multe de făcut în Europa Centrală și de Est”, a declarat Tom Hudson, președintele ECPC. Europarlamentarul Petru Luhan, prezent la eveniment, a dat asigurări organizațiilor de pacienți că va susține cauza ECPC și a pa-cienților în Parlamentul Europei.

Viorica Cursaru, președintele organizației de pacienți cu mielom multiplu Myeloma Euronet, a subliniat decalajul mare care există între promisiunile guvernanților și implementare, exemplificând cu cazul soțului său, care a primit un tratament pentru o afecțiune hematologică cu doi ani întârziere față de semnarea protocolului la nivel european.

Delia Budurcă

Pentru textul integral vezi editia print Medica Academica,  luna Decembrie 2010

„În anii ‘90, la lotul de pacienți existent, speranţa de viaţă era de 13 ani, după 7-8 ani crescuse cu 10 ani, pentru ca, după încă cinci ani, să se mai obțină un avans de câțiva ani. Majoritatea pacienților au între 25 și 30 de ani”, spune dr. Florentina Vlădăreanu (foto), medic la Institutul Naţional de Hematologie. În plus, calitatea vieții pacienților este cu totul alta. „Înainte, făceau transfuziile în momentul în care chiar nu se mai putea, se prezentau la valori foarte mici ale hemoglobinei; acum sunt în regim transfuzional cronic, urmărim ca hemoglobina să nu scadă sub 9”, adaugă dr. Vlădăreanu.

În România există aproximativ 15 000 de pacienți cu talasemie minoră și 240 de pacienți cu talasemie majoră (dintr-un total de 300), care sunt incluși în „Programul Național de boli rare”, tratamentul cu chelatorul de fier Exjade fiind aprobat de CNAS. Obiectivul este ca toți pacienții cu talasemie majoră din țară să beneficieze de tratament oral. „Cei cuprinşi în program beneficiază de tratament chelator de fier, doar că unii au intrat pe tratamentul chelator de fier oral, iar ceilalţi încă sunt la Desferal. Acest tratament costă destul de mult la nivel anual și poate ajunge la peste 100 000 de lei pentru un copil cu greutate de peste 50 kg”, explică dr. Vlădăreanu.

Analiza talasemiei minore ar trebui să fie obligatorie înainte de căsătorie

S-au făcut deja demersuri pentru ca analiza talasemiei minore să fie inclusă în setul de analize obligatorii înainte de căsătorie. “Introducerea analizelor pentru talasemie în setul de analize obligatorii înainte de căsătorie ar fi un lucru extraordinar; practic, nu ar mai apărea talasemia majoră. Noi depunem memorii în acest sens în fiecare an la Ministerul Sănătății, însă, din păcate, nu avem forța necesară, numai cei de la nivel legislativ pot lua o hotărâre”, spune Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră. Acesta a fost diagnosticat cu talasemie majoră înainte de a împlini doi ani, ambii săi părinți suferind – fără să știe – de talasemie minoră. Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră are 182 de membri.

„Sunt multe cupluri în care ambii parteneri au talasemie minoră. Înainte, le spuneam: ori nu te căsătorești, ori nu faci copii. Acum există posibilitatea unui diagnostic prenatal. Există 50% șanse de a fi ca părinții, 25% de a avea talasemie majoră, 25% de a fi normal hematologic”, explică dr. Florentina Vlădăreanu.

Cercetarea în domeniu se îndreaptă către terapia genică, domeniu încă insuficient dezvoltat, și către asigurarea unui tratament corect al pacientului care nu poate beneficia de transplant – sânge de calitate, în cantitate suficientă, tratamentul zilnic chelator de fier. Deși transplantul medular este singurul tratament vindecător, pacienții nu apelează foarte mult la această soluție, menționează dr. Vlădăreanu, pentru că este o intervenție riscantă, iar tratamentul transfuzional ambulator le oferă posibilitatea desfășurării unei activități normale.

Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră s-a înfiinţat acum cinci ani, implicându-se în organizarea de campanii pro-donare de sânge, pe fondul lipsei acute de donatori care există în România, şi în conştientizarea şi informarea populaţiei asupra acestei boli. Asociaţia este membră cu drept de vot în Federația Internațională a Talasemiei şi colaborează cu alte asociaţii internaţionale. “Ceea ce ne interesează cel mai mult este îmbunătățirea accesului la tratament. O altă problemă la care lucrăm este reintegrarea în societate a pacienților, pentru că mulți sunt psihic la pământ. Este o boală destul de grea, iar societatea încearcă să te marginalizeze. Se poate, însă, trăi normal cu această boală, poți fi chiar productiv. Decât să beneficiezi de ajutorul de la stat, statul poate beneficia de pe urma ta dacă se realizează această integrare profesională”, explică Radu Gănescu. <<<

Beta talasemia apare atunci când una sau ambele gene care produc beta globina nu funcționează sau funcționează parțial. Talasemia minoră (când doar una dintre gene este afectată) se manifestă printr-o anemie ușoară și nu are nevoie de tratament. Talasemia majoră (ambele gene sunt afectate), însă, prezintă semne în primele șase luni de viață și necesită transfuzii de sânge regulate, la fiecare 4-6 săptămâni, pe tot parcursul vieții. Acestea au ca efect secundar supraîncărcarea cu fier, care trebuie tratată cu agenți chelatori. În România, cele mai multe cazuri ale bolii se află în partea de sud a țării, în fostele zone endemice pentru malarie – județele Olt, Valcea, Argeș-, talasemia fiind o adaptare a organismului la acest virus.

Raluca Băjenaru